El lipedema: la enfermedad que se confunde con obesidad

El triste fallecimiento de Itziar Castro, a la temprana edad de 46 años, ha servido para visibilizar el lipedema, una enfermedad crónica, progresiva, degenerativa, incurable y poco conocida, a pesar de que fue descrita por primera vez en 1940, por los doctores Allen y Hines en la clínica Mayo, como la acumulación desproporcionada de depósitos grasos dolorosos y simétricos en miembros inferiores (principalmente, en muslos y piernas), acompañado de cambios cutáneos, frialdad en la piel, fragilidad vascular y facilidad para hematomas ante traumatismos mínimos. 

Al igual que la vulvodinia y la endometriosis, esta enfermedad afecta exclusivamente a mujeres y suele diagnosticarse erróneamente, en este caso como obesidad, algo que Itziar Castro sufrió de primera mano durante toda su vida, hasta que en 2020, uno de sus seguidores, en una foto homenaje a Botero que la actriz compartió en su Instagram, le dio la respuesta que tanto necesitaba: no era una «persona gorda», como ella misma se definía, «en un panorama escénico de cuerpos normativos», sino una persona con lipedema.

A partir de ese momento, la actriz amplió su activismo para dar a conocer esta enfermedad que afecta al 10-20% de las mujeres (porcentaje que se intuye más alto, ya que el lipedema suele infradiagnosticarse como celulitis, obesidad o edema por retención de líquidos), con independencia de su dieta, hábitos y ejercicio físico (de hecho, gran parte de las afectadas son mujeres delgadas e, incluso, con trastornos alimenticios como anorexia).

A pesar de que el lipedema fue aprobado en 2018 por la Organización Mundial de la salud (OMS) como enfermedad, todavía no es globalmente conocido ni por la comunidad médica ni por la sociedad. Las mujeres que lo padecen, no solo sufren los síntomas progresivos e incapacitantes de la enfermedad, sino también la angustia y la impotencia de recibir tratamientos erróneos (una media de 5 diagnósticos hasta recibir el correcto, y eso si tienen suerte) que en vez de curarlas, agravan el trastorno. 

A esto se suma el acoso social, los prejuicios y las críticas, que minan su autoestima, las llenan de culpabilidad y condenan al ostracismo, dando lugar a problemas de salud mental como estrés, ansiedad, depresión y trastornos alimentarios como la bulimia.

Desde INTIMINA queremos contribuir a la visibilización de esta enfermedad, concienciar a la sociedad y pedir más investigación y recursos en su tratamiento y búsqueda de cura; por eso, en este artículo hablaremos de las características del lipedema, probables causas, tratamiento y hábitos que pueden reducir y frenar los síntomas.

Características y causas del lipedema

El lipedema es una enfermedad crónica caracterizada por la acumulación anormal y progresiva de tejido graso en las caderas, glúteos y piernas, aunque se calcula que hasta en un 30% de los casos también afecta a los brazos. Esta afección del tejido adiposo, exclusiva de mujeres, suele confundirse con la obesidad mórbida, pero aunque en algunas coexisten ambos trastornos, las mujeres delgadas también pueden sufrir lipedema o acumulaciones anormales de tejido adiposo en las piernas, muslos y caderas, que se perciben de manera desproporcionada en relación con el resto del cuerpo. 

Aunque no se conocen las causas concretas de esta proliferación e inflamación desproporcionada de las células grasas, los investigadores señalan dos factores: el hormonal y el genético:

• Factor hormonal. Como el lipedema solo afecta a mujeres y suele aparecer en la adolescencia (de los 10 a los 19 años), se considera que las hormonas (en especial, los estrógenos) juegan un papel determinante. También influyen en su aparición (o la agravan) los anticonceptivos con estrógenos y trastornos hormonales como la diabetes, el hipotiroidismo y el síndrome adiposo genital (cuando se asocian a sobrepeso/obesidad, limitaciones de la movilidad y otras manifestaciones como mixedema).
• Factor genético. Se ha observado que el lipedema puede tener un componente genético, porque suele manifestarse en mujeres de la misma familia, hasta segundo grado; de ahí que algunos autores consideren que el verdadero origen del lipedema es genético, y que otros factores como cambios hormonales, obesidad, insuficiencia venosa, sedentarismo, inmovilidad, etc. desencadenan su aparición o la agravan, pero no son su causa.

Fases del lipedema

El síntoma principal de esta enfermedad es la acumulación anormal de tejido graso o adiposo en las piernas, que no desaparece con dietas ni ejercicio, y que avanza de manera progresiva, siguiendo distintas fases que Schingale (experto en su diagnóstico y tratamiento) clasificó de la siguiente manera:

• Tipo 1: el tejido adiposo se concentra en los glúteos y las caderas (fenómeno llamado «pantalones de montar»).
• Tipo 2: el tejido adiposo se extiende a las rodillas y aparecen depósitos de grasa en su parte inferior.
• Tipo 3: el tejido adiposo se extiende desde las caderas hasta los tobillos.
• Tipo 4: la acumulación de depósitos de grasa afecta a los brazos, muñecas y tobillos. 
• Tipo 5: aparece el lipolinfedema, es decir, la retención de agua o acumulación de líquido linfático en manos y pies.

El lipedema también puede clasificarse atendiendo a las características y gravedad de los depósitos de grasa:

• Estadio 1: la superficie de la piel es similar a la celulitis, por lo que suele confundirse con ella: como piel de naranja si la pinzas con los dedos, carne blanda al tacto y grasa que se acumula formando « cartucheras» y, en algunas ocasiones, también en la parte interna de los muslos. 
• Estadio 2: la superficie de la piel tiene abolladuras más grandes, nódulos de diferentes tamaños, con una forma acolchada similar a la superficie de un edredón (por lo que también se conoce como «síndrome del edredón»); el tejido es blando todavía, pero más espeso, y suelen aparecer bolsas de grasa en la parte trasera dela rodilla.
• Estadio 3: el tejido subcutáneo tiene una textura dura al tacto y aparecen colgajos de grasa, gruesos y deformes (con forma de rosquilla o rueda) en la cara interna de muslos y rodillas, y heridas en esa zona, por el frotamiento o roce entre los muslos. 
• Estadio 4 o lipolinfedema: la grasa obstruye los vasos linfáticos y causa linfedema, es decir, una acumulación de líquido linfático en los tejidos adiposos justamente debajo de la piel, que causa inflamación y aumenta el riesgo de trastornos de salud graves. 

Síntomas del lipedema

Acumulación anormal de tejido graso

Como hemos visto, el síntoma principal del lipedema es esa acumulación anormal de tejido adiposo que suele comenzar en muslos, glúteos y cadera, con apariencia de celulitis, y que no desaparece con dietas ni ejercicio. Con el tiempo, la acumulación de grasa avanza a otros miembros del cuerpo (brazos), tiene una textura más dura al tacto (incluyendo bultos similates a un edredón) y acaba formando depósitos de grasa con forma de rosquilla, llamados signo de Cuff o signo de la copa, justo encima de las articulaciones (rodillas, tobillos y codos).

Dolor

Esas células adiposas enfermas, que aumentan progresivamente de tamaño, causan presión en los tejidos y dan lugar a otro de los síntomas del lipedema, el dolor, que también aumenta gradualmente a medida que la enfermedad evoluciona. Ese dolor, constante y persistente, se experimenta en reposo y es más intenso al caminar y hacer ejercicio, al presionar la piel y la carne (incluso el mero roce con la ropa puede molestar) y al pellizcar zonas como la cara interna de los muslos (en este caso, es muy intenso).

Otros síntomas

• Formación de hematomas o cardenales (incluso cuando no se es consciente de haberse golpeado contra nada).
• Sensación de pesadez, hinchazón, inflamación, pesadez y debilidad en las piernas (y, con el tiempo, en los brazos).
• Aumento de la sensibilidad de la piel al contacto, presión y frío.
• Aparición de arañas vasculares, sobre todo en la cara interna de los muslos.
• Dificultad (y dolor) al flexionar las articulaciones de las rodillas y tobillos.
• Debilidad o dolor al apoyar los pies en el suelo.
• Cambios en la piel, como menor elasticidad, tirantez y sequedad.
• Empeoramiento de los síntomas con el calor, el ejercicio físico y la menstruación. 
• Lipolinfedema. Cuando la acumulación de grasa avanza, al lipedema se suma un linfedema o acumulación de líquido linfático en los tejidos adiposos (justo debajo de la piel), que puede extenderse a otras zonas como vientre, cuello, costado. De no tratarse, el lipolinfedema puede provocar muchos trastornos como diabetes, hipertensión, insuficiencia cardíaca, problemas en las articulaciones, ansiedad, depresión y trastornos alimentarios.

Factores que agravan el lipedema

Obesidad y sedentarismo

Aunque el lipedema no es causado por la obesidad, muchas mujeres que lo padecen también tienen problemas de sobrepeso. Esto es debido a que la acumulación de grasa puede afectar a la capacidad del metabolismo en la quema de calorías y provocar aumento de peso.

Además, cuando la acumulación de tejido adiposo avanza, los problemas de movilidad y los dolores que surgen predisponen a un mayor sedentarismo y poco ejercicio físico que, a su vez, agravan los síntomas del lipedema y predisponen a un mayor aumento de peso.

Enfermedad Venosa Crónica

La insuficiencia venosa es un trastorno que afecta al sistema circulatorio, dificultando el flujo normal de la sangre hacia la parte superior del cuerpo, y cuyos síntomas en las piernas son (entre otros), pesadez, rigidez, torpeza y dolor, calambres musculares, hinchazón y edemas, sensaciones incómodas (picores, hormigueo, quemazón, pinchazos…), arañas vasculares, varices y trastornos en la piel (deshidratación, hiperpigmentación, eccemas, etc.). Este trastorno circulatorio puede aumentar la inflamación y la retención, agravando los síntomas del lipedema, en especial, la pesadez de las piernas, la fragilidad de la piel, la aparición de edemas, los problemas de retorno venoso y el riesgo de sufrir trombos.

Calor

El calor puede causar una distensión de los tejidos que, a su vez, dificulte la circulación; esto favorecerá la acumulación de grasa y líquido, la obstrucción de los vasos sanguíneos y con ello, el aumento de la pesadez y el dolor; de ahí, que algunas mujeres perciban los síntomas del lipedema con mayor intensidad en verano.

Diagnóstico del lipedema

El diagnóstico del lipedema es principalmente clínico (es decir, se basa en la exploración de la paciente, la evaluación de sus síntomas y el estudio de su historial), para descartar otros trastornos como el linfedema, la obesidad o la insuficiencia venosa, y puede incluir análisis, ecografías y otras pruebas complementarias. 

Es de vital importancia que se consulte a un especialista en lipedema, ya que muchos médicos no están actualizados y desconocen su existencia, por lo que caen en el infradiagnóstico (es decir, hacen un diagnóstico erróneo), prolongando el sufrimiento de la paciente.

De hecho, un estudio realizado en 2019 reveló que la media entre la aparición del trastorno y el diagnóstico correcto es de 20 años, y que se necesitan (al menos) 5 visitas al médico para que reconozcan la enfermedad.

Desgraciadamente, ninguno de los tratamentos para el lipedema está cubierto por la Seguridad Social en España, por lo que cada paciente debe costeárselos por su cuenta, a pesar de estar reconocido como enfermedad por la OMS y de los trastornos que causa a la vida de las mujeres que lo padecen.

Tratamiento del lipedema

El lipedema es incurable en la actualidad y no puede prevenirse, por lo que el tratamiento está enfocado a detener el progreso de la enfermedad, eliminar o reducir los depósitos de grasa y líquido, disminuir el dolor y las molestias, aumentar la movilidad, prevenir y aliviar los problemas de las articulaciones, conseguir el peso adecuado y minimizar otros síntomas como la sequedad de la piel y los eccemas. Los más efectivos son el uso de medias de compresión, los masajes de drenaje linfático, la fisioterapia, la presoterapia, el ejercicio físico, la dieta antiinflamatoria y, en los casos más severos, la liposucción Water-jet Assisted o técnica WAL:

Medias de compresión

Las medias de compresión alivian el dolor del lipedema y dan cierta seguridad y confort en el día a día, siempre y cuando sean de la medida adecuada, se usen de la manera correcta y no estén contraindicadas; de ahí que sea de vital importancia que las recomiende un médico y no comprarlas por tu cuenta.

Se recomienda su uso, al menos, cuando se hace deporte o ejercicio físico, en trabajos en los que hay que estar mucho tiempo de pie y en los vuelos largos; y están contraindicadas para mujeres que sufren determinados trastornos como infecciones o úlceras en la piel (aumenta el riesgo de infección por el roce de la media), isquemia (disminución del riego sanguíneo), deformación de la pierna o brazo (que impida que la media de comprensión se ajuste y adapte correctamente), insuficiencia cardiaca aguda, trastornos arteriales, neuropatías periféricas u otra discapacidad sensorial que impida percibir el dolor, etc. 

Masajes linfáticos y fisioterapia

Los masajes linfáticos son muy beneficiosos para el lipedema porque aumentan la circulación y estimulan el sistema linfático y la función renal, ayudando a la eliminación de toxinas, desechos, grasa y líquidos acumulados en el organismo; además, potencian el sistema inmunológico, regulan el tono muscular, inducen a la relajación y tienen efecto analgésico, por lo que alivian el dolor, reducen el estrés y disminuyen la rigidez de las articulaciones. 

Lo recomendable es que lo realice un profesional, aunque también es beneficioso el automasaje; si quieres aprender, en este enlace explican el automasaje linfático paso a paso, según las recomendaciones de Medical News Today.

En cuanto a la fisioterapia, las técnicas están enfocadas a aumentar la movilidad, y pueden incluir (además de los masajes linfáticos y la presoterapia), cuidados posturales y cuidados de la piel.

Presoterapia

La presoterapia, muy recomendable para las mujeres con una acumulación excesiva de grasa y líquidos, utiliza la presión de aire para realizar un drenaje linfático. Durante el tratamiento, se utiliza un traje hermético (similar a unas grandes botas o pantalones que cubren las piernas y el abdomen), con varias cámaras de aire, que se inflan y desinflan rítmicamente para masajear y comprimir los tejidos. Este masaje disminuye la hinchazón, reduce la celulitis, ayuda a la eliminación de líquidos, alivia el dolor y mejora la salud de la piel. 

Tratamiento quirúrgico

En los casos más severos, se debe eliminar los depósitos de grasa y líquido mediante la liposucción Water-jet Assisted o técnica WAL, específica para este trastorno, ya que el tejido adiposo enfermo es compacto y fibroso, y afecta a zonas delicadas, por lo que otros tipos de liposucciones pueden ser peligrosas y poco efectivas. 

El lipedema en la Sanidad Publica

Desgraciadamente, no hay un protocolo médico en la Sanidad Pública español y, como hemos visto, la media desde la aparición del trastorno hasta el diagnóstico correcto de la enfermedad es de unos 20 años, lo que se traduce en unas 5 visitas en las que los médicos suelen confundirlo con obesidad y prescribir tratamientos ineficaces; de hecho, el diagnóstico correcto suele darse antes en la medicina privada especializada que en la pública; aunque en estos últimos años, algunos hospitales públicos están creando unidades de lipedema debido a su similitud con el linfedema. 

En cuanto a los tratamientos, dependerá de cada Comunidad Autónoma (por ejemplo, solo el 30% de las participantes de la encuesta realizada en 2019 había accedido a medias de compresión), pero es realmente difícil que se prescriba fisioterapia o drenajes linfáticos. En cuanto a la cirugía, según Montse Sabajanes, activista del lipedema, «los casos son aislados, de pacientes en estadios avanzados o que presentan complicaciones como lipolinfedema u otras patologías que resulten invalidantes».

Si a esto se le suma que es una enfermedad de género en la que apenas se invierte en investigación y con un presupuesto mas que limitado, el resultado es tener que acudir a especialistas privados en la mayoría de los casos, con todo lo que implica a nivel económico. 

Cuidados de la piel afectada por lipedema

El lipedema afecta a la piel, que se vuelve más fina, sensible, frágil e irritable; a esto se añade el roce (entre las partes del cuerpo, con la ropa y con las vendas o medias de compresión), que puede causar microheridas, rozaduras y eccemas.

Además, la humedad y el sudor que se concentran en los pliegues pueden aumentar el riesgo de infecciones, por lo que es necesario seguir unas normas de higiene y cuidado básicos. En primer lugar, hay que lavarse con agua tibia (la caliente agrava los síntomas), jabones o aceites medicinales con pH neutro (sin perfumes, conservantes, aditivos o sustancias que puedan causar irritación o alergias) y secarse minuciosamente todos los pliegues en donde se pueda acumular la humedad (incluyendo los de las articulaciones). 

También es muy importante nutrir la piel en profundidad, con cremas, lociones o aceites especiales para pieles delicadas (que, al igual que los jabones y geles, no lleven perfumes, conservantes, etc.), después de quitarte las vendas o prendas de compresión y antes de irte a la cama, para que se recupere y regenere por la noche.

Si te han salido eccemas o microheridas, consulta con un dermatólogo qué producto usar para aliviar y curar estos trastornos. También puedes aplicarte pulpa de aloe vera, uno de los mejores remedios naturales para la piel gracias a su acción antiinflamatoria, calmante, antibiótica y regeneradora. 

La aloe vera también es muy efectiva para curar, nutrir y reparar las rozaduras que aparecen en la cara interna de los muslos, así como la centella asiática y el aceite de rosa mosqueta. Si las rozaduras se han oscurecido, puedes eliminar las células muertas con un exfoliante natural elaborado con una cucharita de miel, otra de azúcar y el jugo de un limón; cuando los ingredientes estén bien mezclados, frota con suavidad la cara interna de los muslos (describiendo pequeños círculos), deja actuar durante unos minutos y aclara con agua tibia.

Para evitar que te rocen los muslos, puedes ponerte polvos de talco, vaselina, aceite de almendras o cremas específicas antirozaduras (recuerda mirar bien la composición, para evitar cualquier producto irritante). 

La importancia del ejercicio para tratar el lipedema

El ejercicio físico es una parte esencial del tratamiento del lipedema, porque incrementa el flujo linfático, mejora la circulación sanguínea en general, activa la bomba muscular y el retorno venoso en las piernas, aumenta la capacidad pulmonar y la fuerza muscular, y permite controlar el peso; factores que reducen los síntomas de esta enfermedad y limitan su progresión.

Aunque debe ser el especialista quien determine qué ejercicio es el adecuado para cada caso y lo personalice, atendiendo a las limitaciones y necesidades personales, las recomendaciones generales son no hacer deporte de impacto o alta intensidad, porque pueden empeorar el dolor y la degeneración de las articulaciones (y, como vimos en este artículo, también es muy dañino para el suelo pélvico) ni tampoco los de contacto, porque aumentan el riesgo de sufrir dolor y hematomas.

Lo recomendable son los ejercicios de bajo impacto o los aeróbicos practicados con regularidad y moderación, adaptándolos a las necesidades y limitaciones de cada persona, sin forzar ni sobretensionar el cuerpo, ya que el ejercicio físico intenso o excesivo puede provocar hipoxia tisular (los tejidos no reciben suficiente oxígeno), inflamación de los músculos, sobrecarga en las articulaciones, dificultad para respirar y alto esfuerzo cardiaco (sobre todo, en los últimos estadios y cuando se sufre obesidad).

El ejercicio ideal para las mujeres con lipedema es el acuático, es decir, la natación y el aquagym, porque mejoran el drenaje linfático, impiden la sobrecarga de las articulaciones, fortalecen los músculos y huesos, y ayudan a controlar el peso. También es muy positiva la hidroterapia (baños, duchas, chorros, envolturas, etc), porque mejora la circulación, la movilidad de las articulaciones, la condición física (resistencia, flexibilidad, etc.), alivia el dolor, disminuye la inflamación y reduce el estrés.

El Tai Chi y el yoga pueden ser muy beneficiosos, ya que aumentan la flexibilidad, la fuerza muscular y el flujo linfático, fortalecen las rodillas, mejoran el funcionamiento de las articulaciones, el equilibrio, la postura y la movilidad, disminuyen la rigidez, alivian el dolor y reducen el estrés; siempre y cuando no fuerces las articulaciones ni adoptes posturas que supongan una sobrecarga muscular.

También se recomienda pasear o caminar (no correr), el Nordic Walking (caminar con bastones) y pedalear en bicicleta, preferiblemente al aire libre, para oxigenarte, sintetizar la vitamina D (nutriente esencial para el sistema inmunitario, huesos y articulaciones) y recibir un chute de dopamina (que te levantará el ánimo).

Es aconsejable usar medias de compresión cuando se realiza ejercicio, sobre todo en los estadios más avanzados del lipedema, porque reducen la hinchazón, mejoran la circulación, aportan soporte adicional a los músculos y previenen lesiones; siempre y cuando sean del tamaño correcto y apliquen la cantidad adecuada de presión, ya que si son demasiado flojas, su eficacia se reduce, y si son muy apretadas pueden restringir la circulación.

Alimentación y lipedema

Aunque la alimentación no es un factor de aparición de esta enfermedad ni tampoco la cura, determinados hábitos dietéticos son beneficiosos porque ayudan a controlar la grasa corporal, a reducir algunos de los síntomas del lipedema, a tratar la obesidad en aquellas mujeres que sufren ambos trastornos y a reducir alguno de los síntomas, como la movilidad reducida o el dolor en las articulaciones.

Entre las dietas existentes para controlar la lipedemia (como la isoglucémica, la cetogénica o Keto, la Paleo…), una de las más recomendadas es la Rare Adipose Disease o RAD, ya que está enfocada en el tratamiento de las enfermedades del tejido adiposo. Los efectos beneficiosos dependerán de cada persona, pero es muy importante que la alimentación sea equilibrada (nada de dietas milagro ni restrictivas), con propiedades antiinflamatorias y que se apoye en los siguientes pilares:

• Productos desaconsejados: grasas trans, presentes en alimentos industriales y procesados (pizzas, pastelería industrial, masa refrigerada, aperitivos, quesos grasos…), margarina, manteca y fritos; azúcares refinados (refrescos, dulces envasados, productos horneados), aditivos (en especial, los edulcorantes, los colorantes y los potenciadores del sabor), carbohidratos simples (azúcar, refrescos, bollería, pan, pizzas, etc.), lácteos pasteurizados, proteinas y grasas animales (rojas, embutidos), cereales refinados (arroz blanco, harina de trigo, copos de maíz, cereales de desayuno), carnes rojas (vaca, cabra, cordero, cerdo, venado, ternera), carnes procesadas (es decir, las que se han sometido a un proceso como el curado, ahumado o salado), exceso de sal (incluyendo salazones, encurtidos y frutos secos), refrescos y bebidas azucaradas.
• Productos aconsejados: frutas (fresa, ciruela, kiwi, lima, limón, naranja, pomelo, uva, mango, arándanos, granada, manzana y melocotón) y verduras (de hojas verdes, brócoli, coliflor, repollo, zanahoria) ricas en antioxidantes, legumbres y granos enteros (integrales, como avena, arroz, mijo, sorgo, centeno y cebada), aceite de oliva, carnes magras (pollo, conejo), alimentos ricos en selenio (avena, soja, pipas de girasol, anacardos, nueces, judías, champiñones) y los ricos en omega 3 (salmón salvaje, sardinas, caballa, jurel, anchoas, atún, semillas de chía, lino y calabaza, nueces, aceite de canola, brócoli y soja y sus derivados). También son beneficiosos los probióticos como el kefir y el yogur, porque reducen la inflamación y regulan el microbioma digestivo.
• Preparación de los alimentos. La manera más recomendada es comerlos crudos (frutas y verduras) o cocinados al vapor, a la plancha y al horno.
• Hidratación. Bebe, al menos, dos litros de agua al día, y también jugos, zumos y caldos de verduras; reforzarán tu sistema inmunitario y facilitarán la eliminación de líquidos y toxinas.
• Alcohol. El alcohol es negativo para el lipedema, porque favorece la retención de líquidos, la acumulación de grasa y (en exceso) aumenta la inflamación de las articulaciones. 

Salud mental y lipedema

El lipedema deteriora la calidad de vida y la salud mental y emocional. Por un lado, la búsqueda de un diagnóstico correcto, el dolor progresivo y limitante, el avance de la enfermedad y la frustración y culpabilidad por «no hacer lo suficiente» acaban causando estrés y ansiedad, y predisponen a la depresión. Además, como los síntomas del lipedema suelen confundirse con sobrepeso y obesidad (que, a su vez, se asocian erróneamente a sedentarismo y exceso de comida perjudicial), las que lo sufren intentan eliminar ese exceso de grasa con ejercicio y dietas estrictas que no curan la patología, pero sí favorecen trastornos alimenticios como la bulimia y la anorexia. 

A todo esto se suma el aislamiento social. Según una encuesta realizada en Reino Unido en 2016, el 95% de las participantes no encontraba ropa adecuada; el 60% tenía limitada su vida social, el 60% sentía desesperación, el 50% limitaba su vida sexual y el 40% creía que podría haber tenido un desarrollo profesional distinto si no hubiese sido por la enfermedad. 

Además, la gordofobia es un enemigo muy poderoso de las mujeres con lipedema. Un ejemplo perfecto (y lamentable) es el bullying que sufrió Itziar Castro en su infancia (le pegaban, insultaban y escondían bellotas debajo de la mesa llamándola «cerdita»), madurez (atacándola por hacer «apología de la obesidad», por mucho que ella insistiera en que «no todas las gordas estamos gordas por comer») e incluso tras su fallecimiento (en especial en las redes sociales, donde ignorantes, trolls y haters daban rienda suelta a su odio y estupidez).

Afortunadamente y por mucho que parte de la sociedad intente aislarlas, las afectadas por el lipedema no están solas. Existen activistas como Montse Sabajanes, que comparte en Lipedemadiary consejos y su experiencia con el lipedema y la de otras mujeres con el mismo trastorno; o Marta Martínez, que ofrece en Midietavegana recetas veganas aptas para mujeres con esta patología.

También existen asociaciones que brindan soporte psicológico y emocional a las personas que sufren lipedema, así como herramientas para comprender mejor la enfermedad y afrontarla (documentos, vídeos, informes, investigaciones, etc.), como ADALIPE, la primera asociación enfocada exclusivamente al lipedema en España, formada por un grupo de afectadas por esta patología y compuesta por pacientes, familiares y personas sensibilizadas con la causa, o la Asociación Española de Linfedema y Lipedema (AEL).

Itziar Castro confesó en una entrevista en La Roca, que cuando la insultaban y agredían, ella aguantaba, porque «si no me hubiese querido cuando me hacían bullying y me pegaban, no estaría aquí hoy», y que «las palabras tienen el poder que nosotros les queramos dar, y las tenemos que relativizar».

Un alegato valiente, sin duda, pero la clave es que nadie debería tener aguantar el acoso, ni relativizar las palabras. Es nuestra obligación moral, como seres humanos y sociedad, respetarnos y apoyarnos, así como promover que el lipidema se incluya en el catálogo de enfermedades del Ministerio de Sanidad y que se invierta en investigación hasta encontrar el tratamiento definitivo.

Fuentes:

Documento de Consenso Lipedema 2018. ISBN 978-84-09-00505-5. Disponible en: http://sociedadcentrorehabilitacion.com/wp-content/uploads/2018/05/Documento-de-consenso-LIPEDEMA-2018-versi%C3%B3n-final-ISBN.pdf

Fisioonline. Linfedema – Lipedema. Disponible en: https://www.fisioterapia-online.com/linfedema-lipedema-que-es-causas-sintomas-diagnostico-tratamiento

1. Vaquero Ramiro, M. Gutiérrez Retortillo, D. Goiri Noguera, P. Morello Ostos, M. Solera-Martínez. Diagnóstico y tratamiento del lipedema en España. Resultados de encuesta online.

Rehabilitación, Volume 56, Issue 2, 2022, Pages 108-115, ISSN 0048-7120. Disponible en. https://doi.org/10.1016/j.rh.2020.12.001.

Lipepedia. Todo sobre el lipedema. Disponible en: https://lipepedia.com/

Asociación de Afectadas de Lipedema de España. Alimentación. Disponible en: https://www.adalipe.es/alimentacion/

Vivir con lipedema. Dieta RAD, todo lo que necesitas saber. Disponible en: https://vivirconlipedema.com/dieta-rad/

Lipedemadiary. Mitos y verdades sobre el lipedema en la sanidad pública. Disponible en: https://lipedemadiary.com/2023/mitos-y-verdades-sobre-el-lipedema-en-la-sanidad-publica/

Brenda B. Lennox

Brenda B. Lennox es el seudónimo de una escritora con varios premios literarios a su espalda. La máscara que le permite mostrar su lado más salvaje en textos eróticos que destilan crudeza no exenta de humor negro y poesía. La firma que avala su compromiso con la sexualidad y la salud femenina en artículos para medios como Volonté o Intimina.