Endometriosis: la enfermedad incurable y de diagnóstico tardío que afecta a 1 de cada 10 mujeres

¿Has oído hablar de la endometriosis? ¿Cuánto conoces de esta grave enfermedad? ¿Sabías que afecta casi al 15% de las mujeres (incluyendo niñas) y que los especialistas llegan a tardar hasta 8 años en diagnosticarla correctamente?

Este mes, el equipo de Intimina está creando conciencia sobre esta enfermedad crónica, de causas desconocidas y sin cura en la actualidad, que afecta a una de cada 10 mujeres (otras fuentes elevan la cifra a 2 de cada 10), con independencia de su edad.

Por eso, hemos invitado a niñas de 8 años a que cuenten la experiencia en nombre de todas las mujeres que sufren endometriosis en silencio.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad crónica, estrógeno-dependiente, generalmente progresiva e incapacitante, sin causa conocida ni tratamiento definitivo, que afecta a una de cada diez mujeres en edad reproductiva de cualquier grupo social o étnico, lo que se traduce en más de 2 millones en España, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo.

Esta afección que, como su nombre indica, tiene que ver con el endometrio (mucosa que recubre el interior del útero), se caracteriza porque células similares a las de éste se reproducen en otras partes del cuerpo, generalmente el ovario y el útero (el 75% de los casos), aunque según sea el grado y evolución de la enfermedad pueden verse afectados otros órganos como el colon, vejiga, uréteres, riñones, bazo, vesícula, hígado, pulmón, ojos y hasta el cerebro en los casos más inusuales.

Como este tejido endometrial depende del ciclo menstrual, se produce sangrado y desprendimiento del mismo coincidiendo con la menstruación, aunque a diferencia de las células del útero que son expulsadas del cuerpo con cada período, este tejido no es eliminado y puede causar mucho dolor.

Se calcula que transcurre un promedio de 8 años hasta que la endometriosis es correctamente diagnosticada. Algunas mujeres padecen un auténtico calvario porque, además del dolor, tienen que soportar la humillación de no ser tomadas en serio porque se suele infravalorar y minimizar su padecimiento.

Además, debido a la falta de información y los síntomas poco claros, la mayoría de las pacientes no hablan de este problema con su médico o lo abordan como si fueran síntomas «normales» de su ciclo menstrual, lo que provoca un retraso en el diagnóstico.

«Desde la perspectiva del paciente, puede resultar incómodo dar el primer paso y hablar con un médico sobre cuestiones como el dolor durante las relaciones sexuales (y un desafío describir los síntomas que tiene). Derivar a las mujeres al especialista adecuado para que ahonde en los síntomas y prescriba un tratamiento lleva a veces más tiempo del conveniente.

Las razones de este retraso son variadas, pero se deben tomar todas las medidas posibles para reducir el tiempo de espera de las mujeres que padecen endometriosis, y la educación y la concienciación son vitales para garantizar que esto suceda», declaró a INTIMINA la reputada ginecóloga Dr. Shree Datta.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas que sugieren endometriosis pueden ser dismenorrea (menstruaciones dolorosas), dolor abdominal y/o pélvico cíclico, dolor durante y después de las relaciones sexuales, problemas reproductivos (infertilidad/esterilidad), sangrados abundantes y/o irregulares, trastornos intestinales, trastornos urinarios y cansancio o fatiga crónica, entre otros.

Es importante remarcar que también existen mujeres asintomáticas, aunque eso no implica que la enfermedad no se encuentre en un estadio avanzado.

El diagnóstico precoz es de vital importancia para evitar que la enfermedad avance a estadios más severos que requieran extirpar ovarios o trompas o útero o todo el aparato reproductor (una histerectomía parcial o total).

Por ello, es imprescindible que acudas a profesionales en cuanto adviertas que sufres algunos síntomas y que no cejes en tu empeño si crees que no están haciéndote el suficiente caso.

Si no sabes cómo describir lo que sientes, te resultará verdaderamente útil llevar un diario en el que anotes los síntomas, el grado de dolor, su frecuencia (especialmente si se relacionan con tus periodos menstruales), su evolución y si afectan a tus actividades diarias.

Diagnóstico

La enfermedad puede diagnosticarse con pruebas que incluyen exploración ginecológica, ecografía transvaginal (muy efectiva para detectar endometriomas o quistes de endometriosis en los ovarios), análisis para el factor CA125 y resonancia magnética.

La laparoscopia es el procedimiento más común para diagnosticar y eliminar la endometriosis leve y moderada.

Tras ella, suele remitir el dolor y aumentar las probabilidades de quedarse embarazada, pero no asegura que no vuelva a reproducirse el tejido y conlleva algunos riesgos como infecciones pélvicas, sangrado, formación de tejido cicatricial y daños a los intestinos, la vejiga o los uréteres, por lo que a menudo los médicos recomiendan tratamientos menos invasivos.

De hecho, la endometriosis es la causa principal de infertilidad femenina, rozando el 50% de los casos. Esta infertilidad puede deberse bien a la destrucción del tejido ovárico tras múltiples endometriomas e intervenciones quirúrgicas en casos de endometriosis ováricas, bien por problemas de implantación, al estar avanzada la enfermedad.

Tratamiento

No existe cura definitiva para la endometriosis, aunque determinados tratamientos pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida de las pacientes, siendo los más comunes, además de la cirugía, el hormonal y medicamentos para el dolor.

Con los tratamientos hormonales se intenta moderar la producción de estrógeno para suprimir el período menstrual y prevenir el sangrado mensual. Asimismo, los profesionales pueden prescribir medicamentos que reducen el revestimiento del útero y las lesiones endométricas como la píldora anticonceptiva oral, progestinas / progesterona y análogos de GnRH, entre otros.

Las mujeres afectadas por endometriosis que han sido sometidas a cirugía sufren secuelas como falta de tono en la musculatura abdominal y adherencias postoperatorias. Además, la enfermedad puede provocar edema que puede generar tirantez y dolor en las zonas afectadas, eritema en vulva y/o clítoris, hipertonía en el suelo pélvico y puntos gatillos de su musculatura.

Para el tratamiento de estos síntomas y secuelas, es muy recomendable la fisioterapia del suelo pélvico, ya que puede evitar operaciones causadas por las adherencias postoperatorias, reducir los dolores y mejorar el deseo sexual.

Entre las terapias para el tratamiento de la endometriosis, podemos citar el drenaje linfático, ejercicios de relajación del suelo pélvico (en los que se utilizan las bolas chinas al ser un complemento muy útil y efectivo), ejercicios hipopresivos para normalizar el tono muscular abdomino-pelviano, ejercicios con pelota fitball para movilizar la zona sacrolumbar y la pelvis, masaje miofascial manual, TENS como tratamiento complementario del dolor pélvico y la dispareunia profunda y entrenamiento de PMR (relajación muscular progresiva).

Consejos para quienes padecen endometriosis

Dieta. Existe cierta evidencia que sugiere que beber mucho alcohol y comer mucha carne roja puede aumentar algunos de los síntomas de esta enfermedad, como los períodos dolorosos. Los suplementos de aceite de pescado y la vitamina B12 pueden ayudar al dolor asociado con la endometriosis. Un estilo de vida saludable y equilibrado, con patrones de sueño regulares, también puede minimizar los síntomas.

Hábitos. Pueden minimizarse los síntomas con medidas como evitar ropa muy ajustada, mantener una correcta hidratación bebiendo mucha agua, evitar deportes de impacto, hacer ejercicios suaves y específicos para mejorar la circulación y aplicar calor en las zonas afectadas.

Por otro lado, esta enfermedad ocasiona un gran impacto psicológico y psicosocial en las mujeres que la padecen, porque afecta a todos los ámbitos de su vida y acaba provocando altos niveles de ansiedad y aislamiento. Para reducir la ansiedad, son muy efectivas prácticas como el taichí, el yoga, la meditación y la acupuntura (siempre que, es este caso, sea un profesional conocedor de esta afección).

También es muy positivo relacionarse con mujeres que la padezcan y mantenerse informada sobre todo lo relativo a ella. La Asociación de Afectadas de Endometriosis (ADAEC) ofrece ayuda a todas las pacientes con endometriosis, así como a sus familiares, facilitándoles información y apoyo psicológico de manera telemática.

En su web podrás encontrar ayuda, además de herramientas útiles como cursos, noticias y guías sobre esta enfermedad.

¡INTIMINA está ahí para ti!

Para dar voz a quienes padecen la afección, la marca de bienestar íntimo INTIMINA ha lanzado una película que presenta a niñas de 8 años cuya edad simboliza la estadística de espera de diagnóstico.

Es más, como la endometriosis suele comenzar en la adolescencia (e incluso en la niñez), cualquiera de las niñas de 8 años de la película (y, claro está, de todo el mundo) podría desarrollar endometriosis en un futuro cercano y enfrentarse al retraso de diagnóstico si no avanza la ciencia.

En la película, las niñas pronuncian las palabras reales de mujeres adultas que pasaron años de sus vidas esperando y luchando por un diagnóstico de endometriosis. Mira el vídeo, aprende cómo protegerte, compártelo con tus amigos y familiares y habla sobre la endometriosis. Permanecer en silencio podría lastimar a alguien que te importa.

INTIMINA

Somos un colectivo de mujeres expertas en Intimina que amamos compartir nuestras experiencias, aunque a veces sean demasiado personales. Estamos seguras de que es tiempo de derribar los tabúes que existen alrededor de la menstruación, la maternidad y la menopausia para ser dueñas de nuestra propia salud femenina.